周囲との関係の変化とその対応について

家族や職場での関係の変化

皆⽉先⽣：肺⾼⾎圧症と診断されると、安静を指⽰されたり酸素吸⼊を開始したり、仕事にも影響が出て⽣活が⼀変します。肺⾼⾎圧症であることを⾃分で受け⼊れる過程での葛藤があると思いますが、家族との間でも衝突することなどはありましたか。また、そのようなときはどのように解決しましたか。

関⾕さん：まだ⼩さい娘が外遊びをしたがったときに、「ママは病気だから外で遊べないんだよ」と伝えても分かってもらえず、夫に外遊びをしてもらっていました。ただ、夫も疲れて外遊びをさせられないことも多かったので、話し合って週に1回ベビーシッターを依頼し、外遊びをしてもらうことで解決しました。また、夫婦ともに仕事をしており、お互い疲れていることもあって家事分担が上⼿くできていませんでしたが、私は体調を悪化させないためにも疲れたらすぐに寝て、残った家事は翌朝やるというスタイルで何とか⽇常を送っています。なかなか家事に⼿が回らないことが多いので、週に1回くらい家事代⾏サービスを利⽤しようかと夫と検討しています。

皆⽉先⽣：肺⾼⾎圧症の治療で⼤事なのは安静なので、どうしても私も含めて安静にするよう伝える医師は多いと思います。ご家族で相談して外部のサービスを利⽤する⽅法は素晴らしいと思います。職場の理解などはいかがでしたか。

関⾕さん：PAHと診断されてから⼊社した今の職場はフルリモート勤務が可能な会社ですが、難病で障害者⼿帳を持っていて、酸素ボンベも使⽤していることを伝えると、想像した以上に要注意⼈物として扱われ、社員旅⾏やチームランチなどの会社の⾏事にほぼ誘われることがなく、もやもやして悲しい気持ちになりました。合理的配慮をしてもらえれば参加できることを上司に相談しましたが、私が参加して倒れることがあったら困るからと状況は変わりませんでした。このことを相談した友⼈にも「それは無理でしょう」と⾔われて、⼀般的な認知はその程度なのかとショックを受けました。私は通院や買い物も⼀⼈でして普通の⽣活を送っているので、肺⾼⾎圧症でも少しくらいなら外に出ても⼤丈夫なのだという正しい知識が広まってほしいと思います。

皆⽉先⽣：病状については⾎⾏動態が安定していないと、旅⾏などの⾮⽇常的な活動は⼼配な⾯があるので、事前に主治医に相談していただければと思います。休職していた肺⾼⾎圧症患者さんが復職する際は勤務の調整が必要なことが多く、職場の⽅が外来にいらっしゃることもあります。肺⾼⾎圧症患者さんが快適に働くことができ、職場の⽅の⼼配や要望などを上⼿く調整してくれる何らかのシステムがあると望ましいと考えています。

周囲の反応とそれに対するサポート

皆⽉先⽣：続いてご家族の⽅に伺いますが、娘さんや息⼦さんに対してどのようなサポートをしてこられましたか。

村上さん：娘は帰国後も静注のポンプを24時間持ち歩いている状態でした。家族は娘が⽣きているだけでいいと思っていましたが、娘はどうしても学校に⾏きたいと希望したため、学校側と話し合いをしました。病名も伝えたところ、病気について調べた学校側が突然死んでしまう可能性もある病気だと⾮常に⼼配したため、親の責任で通学させる「覚書」を交わして通学が可能になりました。「覚書を交わす」と聞くと違和感を覚える⽅もいらっしゃるかもしれませんが、⾞での送迎も許可してもらうなど学校側は様々な配慮をしてくださり、娘は学校に通うことができました。

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森⽥さん：息⼦は退院してからも医療器具を付けていましたが、病気があっても外に出て⾊々チャレンジできることを知ってほしくて、無理のない範囲で外に出るようにしていました。幼稚園⼊園前は同年代の⼦と関わるために地域の児童センターにも連れて⾏きましたが、医療器具を付けている息⼦に驚かれるので、私が常に説明できるようにそばにいて、周囲の⼦どもや親に「こんな⼦どもがいても⼤丈夫なんだ」ということを伝えるようにしていました。

皆⽉先⽣：息⼦さんが⼩さいときは⾃分の状況も分からないので、その部分も含めてサポートするのは⼤変だったと思います。周囲の理解やサポートを受けるためにはどのようなことを⾏いましたか。

村上さん：学校に受け⼊れてもらうために覚書を交わしましたが、相⼿の理解を得るためには、こちら側も相⼿を不安にさせない配慮が必要だと思います。不安にさせないということは、今の時代は訴訟リスクがあり、そのために覚書が必要でした。病気の説明をいくらしても話し合いが平⾏線ということもあると思います。まずは学校や職場などが何を望んでいるかを聴いて、こちらもそれを受け⼊れて信頼関係を築くことが⼤切だと思います。患者会では、「学校が受け⼊れるのは当たり前」とけんか腰で相談してくるご家族もいらっしゃいます。権利を振りかざして主張すると、相⼿も警戒して余計な軋轢（あつれき）を⽣みますが、最初に信頼関係が結べれば、相⼿も⼈間なので温かい⽬で⾒守ってもらえるのではないかと⾃分の経験から感じています。

皆⽉先⽣：⼀般社会における⼈間関係と同じですね。森⽥さんはいかがですか。

森⽥さん：村上さんがおっしゃったように知ってもらうことはとても⼤切です。こちらが何の説明や努⼒もせずに相⼿に詰め寄ったら警戒されてしまいます。最初は丁寧に説明して知ってもらい、応援してもらう気持ちで⾒てもらえたほうが相⼿の警戒⼼を取り除けると思うので、こちらからの歩み寄りは⼤事だと考えています。息⼦は幼稚園にも⼊園しましたが、当時はまだ医療器具を付けていたので、私が付き添い通園をして、何かあったときに対応できるよう園の別室での待機を1年程度⾏っていました。保護者会では、息⼦の状態、活動に制限があることをお話しして、医療器具を付けているけれど、私がそばについているのでクラスの⼦どもが⼀緒に遊んでも⼤丈夫であることを伝えました。園の⼦どもには紙芝居形式で息⼦の状態や医療器具について説明しました。私が別室で待機することを幼稚園や保護者、⼦どもたちに伝えることで周囲も安⼼し、息⼦を受け⼊れてもらいやすくなったと思います。また、学校や園の⾏事については早めに学校や園と相談し、医師の意⾒書など必要なものを確認して周囲と意⾒をすり合わせながら、⼯夫すれば参加できる⾏事は参加できるよう努⼒しました。

皆⽉先⽣：⾏事の参加などについて、医師のほうでも対応できることがあれば対応したいと思います。今になって「こんなことをしてあげたかった」ということはありますか。

村上さん：娘は進学時に家からは通えない遠⽅の学校に⾏きたいと希望したことがありました。娘なりの⼈⽣の夢があったと思いますが、娘以上に親のほうが病気の深刻さを理解していたこともあり、遠⽅の学校に⾏く夢をサポートしてあげることができませんでした。けれども、病気でも⼈間は⽣命⼒があってたくましく⽣きていこうとするのだと実感した出来事です。

皆⽉先⽣：それは⾮常に難しいですね。娘さんがそこまで希望できるくらい元気になって良かったと思いますが、病気のことを考えると難しい決断だったと思います。森⽥さんはいかがですか。

森⽥さん：息⼦が⼩さいときは、してあげたいことは何でもやってきたつもりです。今、息⼦は中学⽣で、状態も安定していて⾃分でやりたいことがこれから増えてくると思うので、やってみたい気持ちを私が制限しないよう、⼯夫してできることはやらせてあげたいと思っています。病気があっても⼤丈夫という⾃信を息⼦にも持ってもらいたいですし、息⼦には⾃分の⼈⽣があるので⾒守りながら⼀歩引いたサポートを⼼がけたいと思います。