患者さんと医師の間にあるギャップ

本⼼や希望をなかなか⾔い出せない患者さんの存在

村上さん：肺⾼⾎圧症患者さんが、発症してから専⾨医のもとで診察を開始するまでに平均で3年半かかるとのアンケート調査の結果があります（2014年にPAHの会が実施、回答者93名）。3年半もの時間がかかる理由として、専⾨医が少ないことがフォーカスされてきました。しかし、患者会での聴き取り調査では、患者さんがかかりつけ医に、「ほかの医療機関を受診したい」、「セカンドオピニオンを受けたい」と申し出るハードルが⾼く、かかりつけ医に嫌われたくない⼼理が働いているとの意⾒が出ています。やりたいことがあっても先⽣に反対されるから⾔い出しにくいとの声を聞くこともあり、普段の診察で先⽣に遠慮をして悩みや本⼼を伝えられていない実態が考えられます。

辻野先⽣：患者さんの医師に対する遠慮が、専⾨医のもとで診察が始まるまでに時間がかかる要因の⼀つだとの聴き取り調査の結果を聞いて、私は⼤きな衝撃を受けました。というのも、患者さんが症状があっても年齢の影響と考えて病気だと思わない、あるいは医師が別の病気、例えば喘息と判断して様⼦⾒をするといったことが診断の遅れの主な理由と考えていたからです。

村上さん：肺⾼⾎圧症患者さんの⽣命予後は、辻野先⽣をはじめとする専⾨医の先⽣⽅の努⼒により⼤きく改善しました。それによって、患者さんも職場復帰や、就学、結婚など同世代の⼈たちと同じ⽣活をしたいとの希望を持つようになり、⽣命予後を重視する医師側とのギャップが⽣じているのかもしれません。辻野先⽣は、このような患者さんと医師の間のギャップについてどのようにお考えでしょうか。

辻野先⽣：診察では患者さんの病気の悪化を⾒逃さないことが重要であり、患者さんが診察室に⼊っていらしたときに医師が⼀番注意を向けるのは、息切れやむくみなどの患者さんの症状や病状の変化です。患者さんの変化を⾒落とさないことが診察に求められる必要最低限のことですが、患者さんにはそれぞれの⼈⽣があってやりたいこともさまざまだと思います。医師も患者さんの思いに気付いていながら、時間やきっかけがなく、患者さんに聞けずに必要最低限の診察になってしまっているのがほとんどだと思います。しかし、患者さんがどのようなことを希望していらっしゃるかは、薬の使い⽅や副作⽤への対応など治療にも⼤きく影響するため、患者さんの希望や気持ちを伺うことも⼤事だと思っています。

患者さんの抱える⼼配ごとや不安

村上さん：吉⽥さんや鶴野さんは、患者さんの⽴場から治療やご⾃⾝の⽣活においてどのような⼼配や不安をお持ちですか。

吉⽥さん：先⽣にもお話ししてあるのですが、最近は使用中の機器の誤作動でアラームが鳴ってカセット交換が必要になるのではないかと外出に不安を感じています。また、今の治療を続けていたら⾃分の体がどのように変化していく可能性があるのか、将来設計や今後の⼼構えのためにも知りたい気持ちがあります。社会復帰ができればいいなと考えていますが、体の負担にならないようにしなければと少し不安もあります。

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鶴野さん：私が発症した当時は、このまま何もしなければ⼼臓が５年持たないとまで先⽣に⾔われて⾮常に不安でした。実際に当時は１０メートル歩いては⽌まりを繰り返し、⽜乳1本持っただけで５メートル歩くのも難しい状況でした。薬を飲み始めてからは、副作⽤で全⾝が痛く、まばたきをしたり、⾷事で⼝を開けたりすることさえ痛い時期があり、別の⾟さがありました。けれどもBPA（バルーン肺動脈形成術）を受けてからお薬の量も減って副作⽤もなくなり、不安や⼼配から解放された気持ちです。

辻野先⽣：BPA治療前の鶴野さんは、普段から調⼦が悪く、薬の副作⽤で体の痛みを訴えられることが何年も続いていました。BPAを受けて酸素吸⼊が不要になり、薬が減ったりやめたりできる患者さんは2-3割程度いらっしゃる印象ですが、鶴野さんはその2-3割に該当する患者さんだと思います。安静時の検査では肺の⾎圧は正常になりましたが、⾎液をさらさらにする薬の服⽤は必要で、今後は運動したときの状態を診る検査を⾏う予定です。

村上さん：体調が良い⼈には良い⼈なりの悩みや不安などがあるのかと思いましたが、まったく⼼配事などありませんか。

鶴野さん：私はあまり我慢をせずに質問したいことがあれば先⽣に随時質問しています。北海道⼤学はチーム制で診療してくださるので、辻野先⽣がお忙しいときはチームのほかの先⽣にお聞きしたり、看護師さんにも質問したりして悩んでいることを解決してきました。ただ、先⽣⽅はお忙しいので、事前に聞きたいことをメモして聞くようにしています。

村上さん：先⽣や看護師さん、チームのほかの先⽣に対して遠慮せずに相談して解決してきたから悩みがないのですね。鶴野さんはタイミングを捉えて先⽣や看護師さんに聞くのが上⼿なのだと思います。けれども⾃分の悩みや不安を抱え込んでしまう患者さんも多く、患者さんと医師の間にギャップが⽣じやすいのかと思います。

⼼配や不安を聞いてもらいたいのは？

村上さん：吉⽥さんは、今抱えている⼼配事や不安を誰に聞いてもらいたいと思いますか。

吉⽥さん：普段の診察では、検査結果の説明や、現在の体調、次回診察までの治療内容についての説明で終わってしまうことが多いのですが、⾃分の将来的な⾒通しについては先⽣から改めてお聞きしたいと思います。⼈によっては聞きたくない⽅もいらっしゃるかもしれませんが、先⽣がある程度予測できるのであれば、私は告知してほしいと思います。また、ソーシャルワーカーのような専⾨の⽅が就職活動や就職後も仕事内容について相談できたり間に⼊って調整してくれたりすると⼼強いと思います。

村上さん：⽇本の制度上の問題かもしれませんが、肺⾼⾎圧症患者さんの相談相⼿としてソーシャルワーカーはあまりなじみがありませんね。社会復帰する患者さんが増えていく中で、今後重要になってくるかもしれません。鶴野さんは、悩みがあったら誰に聞いてもらいたいと思いますか。

鶴野さん：私は病気について⾃分で納得したいので、主治医の先⽣やチームの先⽣に聞いてもらいたいと思います。

村上さん：患者会でもやはり先⽣に話を聞いてもらいたいという意⾒が多くあります。⼼配や悩みを先⽣に聞いてほしいと思いながら、先⽣もお忙しくて聞くことが難しいのが実情かもしれません。