World Pulmonary Hypertension Day
5月5日は世界肺高血圧症デー
いまの自分の状態を、
見つめ直してみませんか
治療中の方へ、気になる症状や日々の変化をあらためて整理し、
次回の受診時に主治医へ相談するきっかけにしてみませんか。
こんなふうに感じることはありませんか？
気になる症状を確認してみましょう
PAHでは、症状の変化に自分では気づきにくいことがあります。
日常の中でふと感じる小さな違和感が、今の状態を見つめ直すきっかけになることもあります。
まずは、どのような症状があるのかを確認してみましょう。
初期症状
- 息切れ
- 動悸
- めまい
- 立ちくらみ
- 倦怠感（だるさ）
- 胸の痛み
進行時の症状
- むくみ
- せき
- 失神
- チアノーゼ※
※体に十分な酸素が行き渡らず、皮膚や粘膜が青紫色を帯びる状態
気になる変化を、一緒に整理してみましょう
体調に気をつけながら過ごしているうちに、症状の変化に気づきにくくなることがあります。
最近の生活を振り返って、
以前に比べて変化はありませんか？
息切れ
同年代・同世代の人と同じペースで活動できない
階段を上るときや重い荷物を持った時に途中で休憩が必要になる
今まで休まずに歩いていた距離でも、途中で息苦しくなり、休憩が必要になる
着替えるときに息切れがある
1人で買い物に行くのが大変になった
玄関の掃除・お風呂の掃除・トイレの掃除などで息が切れる
お風呂で体を洗うこと・洗髪がしんどくなった
倦怠感（だるさ）
休んでも疲れがとれない
何もしたくない
むくみ
靴下の跡がつきやすい
足のすねを指で10秒押すと、へこんだまま元に戻らない
1週間で2kg以上体重が増えた
その他
食欲がないまたは食べる量が減った
手足が冷たい
疲れやすい
動悸がある
夜中に咳が出て眠れない
寝ているときや横になると息苦しく、起き上がり、座ると楽になる
気になる項目があれば、
受診時に主治医や看護師へ伝えてみましょう。
PAHの治療は、治療薬の進歩や開発により、改善されてきています。
適切な治療を受け、治療に向き合い、病気の進行を抑えることが大切です。
主治医に相談することが、より適切な治療につながります
治療を考えるうえで大切なのは、検査や治療の情報だけでなく、今の症状や気になっている変化を主治医と共有することです。
主治医から伝えられる情報と、患者さん自身が感じていることをあわせて話し合うことで、
より適切な治療を考える手がかりになります。
受診時に共有したいこと
こんなことも、相談してよい内容です
気になっていることや、生活の中で大切にしたいことも、受診時に相談してよい内容です。
治療や症状のことだけでなく、日常生活やこれからの希望について話すことも、あなたに合った治療を考える参考になります。
もっと趣味を
楽しみたい
仕事を続けるうえで
気になることがある
旅行や外出について
相談したい
日常生活で不安に
感じていることがある
これから大切にしたい
ことがある
受診前に、気になることを整理しておきませんか
次回の受診前に、気になる症状や聞いてみたいことを整理しておくと、主治医へ相談しやすくなることがあります。
PAH手帳では、症状の変化や治療についての疑問、今の生活で大切にしたいこと、これから叶えたいことなどを整理できます。
医師に相談する際に整理した内容を持参すると、
あなたの状態の変化や希望を伝えやすくなります。
このページをシェアする 
同じ病気に向き合う方へ
PAH Q&A
薬をきちんと飲んでいるにも関わらず、排尿量や排尿回数が減る場合は、⼼臓の状態が悪化している可能性があるため、すぐに主治医に相談しましょう。またこのような変化に気づくために、普段からおおよその1回の排尿量や1⽇の排尿回数をチェックし、変化がないか確認するようにしましょう。
事前に旅⾏の計画を主治医と相談し、旅⾏中に注意すべきことや航空機による移動についてなどの特別な指⽰がないか確認しておきましょう。
過密なスケジュールは避け、適度な休憩を取りながら楽しめるようにスケジュールを⽴てましょう。旅⾏中の薬は予備も含めて準備し、通院中の病院の連絡先や主治医を記載したメモ、お薬⼿帳を携帯しておくと安⼼です。
妊娠・出産は、肺動脈性肺⾼⾎圧症（PAH）の病状を悪化させることがあるため、事前に主治医と相談してください。
働き⽅や学校⽣活には注意が必要ですが、状態が安定していれば治療を続けながら仕事や学校に⾏くことは可能です。主治医や職場、学校の先⽣とよく相談しましょう。
必ずしも体育の授業を受けられないということはありませんが、特に診断当初は軽度であっても、原則として⾒学または軽い運動のみの参加が望ましいとされています。その後は1〜2ヵ⽉間隔で体調を観察しながら、授業に参加できるかどうか、主治医や担任の先⽣、保健室の先⽣とも相談して決めましょう。症状の悪化や失神など、もしもの場合に備えて、緊急連絡先や対処⽅法などを分かりやすい位置に⽰しておくと良いでしょう。
